Η Νεφρική ανεπάρκεια στο τελικό στάδιο είναι από τις πιό δύσκολες
αναπηρίες.
Χρησιμοποιώ την τελευταία αυτή λέξη, όχι με τρόπο επαίτη ή προσβλητικό, αλλά δεν βρίσκω καταλληλότερη για να εκφραστώ. Στα ΑμΕΑ δεν υπάρχουν βέβαια διαχωρισμοί και διαβαθμίσεις. Κάθε άνθρωπος κουβαλάει τον σταυρό του και όλοι κατά κάποιον τρόπο υποφέρουν ή μειονεκτούν σε πρακτικά θέματα. Ωστόσο όμως στον αιμοκαθαιρόμενο το πρόβλημα δεν είναι διακριτό και ορατό. Δεν μας λείπει ένα χέρι ή ένα πόδι. Δεν είμαστε τυφλοί ή διανοητικά αργοί ή δεν ξέρω τί άλλο, καταστάσεις πού είναι με το πρώτο ευδιάκριτες και απαιτούν τον άμεσο σεβασμό. Ο αιμοκαθαιρόμενος μιλάει, περπατάει, εργάζεται πολλές φορές, κοινωνικοποιείται. Το πρόβλημα του δεν είναι πάντα ορατό.
Ο αιμοκαθαιρόμενος στερείται πρώτον το νερό, την βασική πηγή ζωής, το πρώτο αγαθό πού δεν λείπει από κανέναν στην δυτική κοινωνία. Στερείται τα ούρα, είναι γεμάτος τοξικότητα, έχει ανωμαλίες στην πίεση, στον αιματοκρίτη και πολλές φορές και οργανικές ανωμαλίες πού προκαλεί η ασθένεια.Επίσης δεν παράγει αιμοσφαίρια παρά μόνο με φαρμακευτική υποστήριξη. Πανάκριβη σημειωτέον.
Ο αιμοκαθαιρόμενος δεν μπορεί να φύγει από τον τόπο κάθαρσης του. Είναι συνεχώς συνδεμένος με ένα καλώδιο και αν αποφασίσει να πάει κάπου αλλού θα πρέπει να κανονίσει μήνες πριν την διαμονή του εκεί. Απαραιτήτως δε πρέπει να υπάρχει σε εκείνον τον τόπο ΜΤΝ.Έτσι αποκλείεται από μετακινήσεις και ταξίδια και περιορίζεται σημαντικά.Ενώ στην κατά τα άλλα απολίτιστη γειτονική μας χώρα λειτουργούν τέσσερα παραθεριστικά κέντρα με ΜΤΝ στην ευρωπαϊκή ανθρωπιστική Ελλάδα ούτε μισό. Προφανώς θεωρείται υπερβολική πολυτέλεια για εμάς τους πολίτες τρίτης κατηγορίας.
Πολλές φορές ο ασθενής δεν μπορεί να αποδώσει στην εργασία του και να παράξει, γιατί μέρα παρα μέρα, ακόμα και συχνότερα πρέπει να υποβάλεται σε αιμοκάθαρση και μάλιστα σε ωρες πού για τους άλλους είναι παραγωγικές και ώρες εργασίας. Έτσι αντιμετωπίζει οικονομικά και ψυχολογικά προβλήματα και φαινομενικά θεωρεί πώς εισπράττει μια απαξίωση και δεν αξίζει τιποτα.Στην δυσχερή οικονομική κατάσταση συντελούν και τα φάρμακα και το κόστος τους, αλλά και η έλλειψη ασφαλιστικού φορέα.Δυσκολεύεται ο ασθενής να κάνει κοινωνικές σχέσεις και αν είναι νέος οικογένεια, λόγω της έλλειψης ενημέρωσης και παιδείας πού υπάρχει στον τόπο μας. Αν δε έχει οικογένεια την φορτώνει με το πρόβλημα υγείας του σε μεγάλο βαθμό. Σχεδόν γίνεται αποκλειστική μέριμνα της οικογένειας του η ασθένεια, όταν μάλιστα κάποιος συνοδός θα τον οδηγεί στη Μονάδα, πολλές φορές χλμ μακρυά από την εστία. Πολλοί δε μεταναστεύουν και εσωτερικά για να είναι κοντά σε μια μονάδα. Ολα αυτα απορυθμίζουν τις σχέσεις της οικογένειας και το πρόγραμμα της σημαντικά.
Πρέπει να σημειωθεί πώς η ημέρα αιμοκάθαρσης είναι τόσο βασανιστική και κουραστική για τον ασθενή, όσο αν δούλευε μια ολοκληρη μέρα στην κοπιαστικότερη χειρωνακτική εργασία. Δεν είναι λοιπόν οι 3 ή 4 ή τεσσερισήμιση ώρες στο μηχάνημα πού τον αποκλείουν, αλλά ολόκληρο το 24 ωρο και πολλές φορές και η επόμενη κενή από κάθαρση μέρα.
Η διέξοδος στο πρόβλημα του είναι η μεταμόσχευση. Και αυτή όμως δεν είναι ίαση, αλλά θεραπευτική αγωγή, γιατί ο νεφρός πού θα δοθεί έχει ημερομηνία λήξηςμ ακόμα και αν δοθεί από ζώντα δότη και πρέπει να ζει υπερσυντηρητική ζωή για να τον κρατήσει όσο δυνατό περισσότερο.
Σε όλα αυτά θα ήθελα να προσθέσω πως η πλειονότητα των ασθενών είμαστε όντως με ένα χέρι, μια και η αναστόμωση από την οποία γίνεται η αιμοκάθαρση, απαιτεί να μην γίνεται κατάχρηση και συνεχής χρήση του ενός χεριού. Μπορεί να φαίνεται ως λεπτομέρεια μέσα σε όλα τα άλλα είναι βασική πηγή μέριμνας ή άγχους. Αλλά και οι ασθενείς πού έχουν υποκλείδιο στη στήθος ή προσωρινά στην σφαγίτιδα αντιμετωπίζουν φρικτες δυσκολίες.
Δεν θα επεκταθώ δε στην κατάσταση πού επικρατεί στο υγειονομικό και νοσηλευτικό μας σύστημα και ότι κρατιέται ακόμα από κάτι ρομαντικούς ανθρώπους σε στοιχειώδες επίπεδο γιατί ολοι λίγο πολύ είσαστε μάρτυρες της νεολελληνικής πραγματικότητας του ωχαδελφισμού και του δεβαρυέσαι.. Απ όλα αυτά συμπεραίνεται πώς δεν είναι υπερβολή ότι η ΧΝΑ σε τελικό στάδιο είναι σοβαρή αναπηρία και πώς το κράτος και η κοινωνία δεν το αντιλαμβάνεται στο μέγεθος πού θα έπρεπε να το αντιληφθεί.
Όλα αυτά τα γράφω από χρέος και όχι για να προκαλέσω μία κάποια συμπάθεια και να επαιτήσω κάποιον οίκτο. Από χρεος στους συνασθενείς μου, των οποίων το μαρτύριο αγνοούσα και εγώ μέχρι πρότινος, πριν μπω στην διαδικασία και κατά κάποιο τρόπο το θεωρούσα σαν μια μέτρια διαδικασία ίασης.Και είναι χρήσιμο να γινεται κοινωνοί αυτής της γνώσης όλοι σας.
Χρησιμοποιώ την τελευταία αυτή λέξη, όχι με τρόπο επαίτη ή προσβλητικό, αλλά δεν βρίσκω καταλληλότερη για να εκφραστώ. Στα ΑμΕΑ δεν υπάρχουν βέβαια διαχωρισμοί και διαβαθμίσεις. Κάθε άνθρωπος κουβαλάει τον σταυρό του και όλοι κατά κάποιον τρόπο υποφέρουν ή μειονεκτούν σε πρακτικά θέματα. Ωστόσο όμως στον αιμοκαθαιρόμενο το πρόβλημα δεν είναι διακριτό και ορατό. Δεν μας λείπει ένα χέρι ή ένα πόδι. Δεν είμαστε τυφλοί ή διανοητικά αργοί ή δεν ξέρω τί άλλο, καταστάσεις πού είναι με το πρώτο ευδιάκριτες και απαιτούν τον άμεσο σεβασμό. Ο αιμοκαθαιρόμενος μιλάει, περπατάει, εργάζεται πολλές φορές, κοινωνικοποιείται. Το πρόβλημα του δεν είναι πάντα ορατό.
Ο αιμοκαθαιρόμενος στερείται πρώτον το νερό, την βασική πηγή ζωής, το πρώτο αγαθό πού δεν λείπει από κανέναν στην δυτική κοινωνία. Στερείται τα ούρα, είναι γεμάτος τοξικότητα, έχει ανωμαλίες στην πίεση, στον αιματοκρίτη και πολλές φορές και οργανικές ανωμαλίες πού προκαλεί η ασθένεια.Επίσης δεν παράγει αιμοσφαίρια παρά μόνο με φαρμακευτική υποστήριξη. Πανάκριβη σημειωτέον.
Ο αιμοκαθαιρόμενος δεν μπορεί να φύγει από τον τόπο κάθαρσης του. Είναι συνεχώς συνδεμένος με ένα καλώδιο και αν αποφασίσει να πάει κάπου αλλού θα πρέπει να κανονίσει μήνες πριν την διαμονή του εκεί. Απαραιτήτως δε πρέπει να υπάρχει σε εκείνον τον τόπο ΜΤΝ.Έτσι αποκλείεται από μετακινήσεις και ταξίδια και περιορίζεται σημαντικά.Ενώ στην κατά τα άλλα απολίτιστη γειτονική μας χώρα λειτουργούν τέσσερα παραθεριστικά κέντρα με ΜΤΝ στην ευρωπαϊκή ανθρωπιστική Ελλάδα ούτε μισό. Προφανώς θεωρείται υπερβολική πολυτέλεια για εμάς τους πολίτες τρίτης κατηγορίας.
Πολλές φορές ο ασθενής δεν μπορεί να αποδώσει στην εργασία του και να παράξει, γιατί μέρα παρα μέρα, ακόμα και συχνότερα πρέπει να υποβάλεται σε αιμοκάθαρση και μάλιστα σε ωρες πού για τους άλλους είναι παραγωγικές και ώρες εργασίας. Έτσι αντιμετωπίζει οικονομικά και ψυχολογικά προβλήματα και φαινομενικά θεωρεί πώς εισπράττει μια απαξίωση και δεν αξίζει τιποτα.Στην δυσχερή οικονομική κατάσταση συντελούν και τα φάρμακα και το κόστος τους, αλλά και η έλλειψη ασφαλιστικού φορέα.Δυσκολεύεται ο ασθενής να κάνει κοινωνικές σχέσεις και αν είναι νέος οικογένεια, λόγω της έλλειψης ενημέρωσης και παιδείας πού υπάρχει στον τόπο μας. Αν δε έχει οικογένεια την φορτώνει με το πρόβλημα υγείας του σε μεγάλο βαθμό. Σχεδόν γίνεται αποκλειστική μέριμνα της οικογένειας του η ασθένεια, όταν μάλιστα κάποιος συνοδός θα τον οδηγεί στη Μονάδα, πολλές φορές χλμ μακρυά από την εστία. Πολλοί δε μεταναστεύουν και εσωτερικά για να είναι κοντά σε μια μονάδα. Ολα αυτα απορυθμίζουν τις σχέσεις της οικογένειας και το πρόγραμμα της σημαντικά.
Πρέπει να σημειωθεί πώς η ημέρα αιμοκάθαρσης είναι τόσο βασανιστική και κουραστική για τον ασθενή, όσο αν δούλευε μια ολοκληρη μέρα στην κοπιαστικότερη χειρωνακτική εργασία. Δεν είναι λοιπόν οι 3 ή 4 ή τεσσερισήμιση ώρες στο μηχάνημα πού τον αποκλείουν, αλλά ολόκληρο το 24 ωρο και πολλές φορές και η επόμενη κενή από κάθαρση μέρα.
Η διέξοδος στο πρόβλημα του είναι η μεταμόσχευση. Και αυτή όμως δεν είναι ίαση, αλλά θεραπευτική αγωγή, γιατί ο νεφρός πού θα δοθεί έχει ημερομηνία λήξηςμ ακόμα και αν δοθεί από ζώντα δότη και πρέπει να ζει υπερσυντηρητική ζωή για να τον κρατήσει όσο δυνατό περισσότερο.
Σε όλα αυτά θα ήθελα να προσθέσω πως η πλειονότητα των ασθενών είμαστε όντως με ένα χέρι, μια και η αναστόμωση από την οποία γίνεται η αιμοκάθαρση, απαιτεί να μην γίνεται κατάχρηση και συνεχής χρήση του ενός χεριού. Μπορεί να φαίνεται ως λεπτομέρεια μέσα σε όλα τα άλλα είναι βασική πηγή μέριμνας ή άγχους. Αλλά και οι ασθενείς πού έχουν υποκλείδιο στη στήθος ή προσωρινά στην σφαγίτιδα αντιμετωπίζουν φρικτες δυσκολίες.
Δεν θα επεκταθώ δε στην κατάσταση πού επικρατεί στο υγειονομικό και νοσηλευτικό μας σύστημα και ότι κρατιέται ακόμα από κάτι ρομαντικούς ανθρώπους σε στοιχειώδες επίπεδο γιατί ολοι λίγο πολύ είσαστε μάρτυρες της νεολελληνικής πραγματικότητας του ωχαδελφισμού και του δεβαρυέσαι.. Απ όλα αυτά συμπεραίνεται πώς δεν είναι υπερβολή ότι η ΧΝΑ σε τελικό στάδιο είναι σοβαρή αναπηρία και πώς το κράτος και η κοινωνία δεν το αντιλαμβάνεται στο μέγεθος πού θα έπρεπε να το αντιληφθεί.
Όλα αυτά τα γράφω από χρέος και όχι για να προκαλέσω μία κάποια συμπάθεια και να επαιτήσω κάποιον οίκτο. Από χρεος στους συνασθενείς μου, των οποίων το μαρτύριο αγνοούσα και εγώ μέχρι πρότινος, πριν μπω στην διαδικασία και κατά κάποιο τρόπο το θεωρούσα σαν μια μέτρια διαδικασία ίασης.Και είναι χρήσιμο να γινεται κοινωνοί αυτής της γνώσης όλοι σας.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου